Uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso e a coordenação motora tem mobilizado a pequena cidade de Acauã, no Sul do Piauí. A ataxia de Friedreich, condição degenerativa que compromete os movimentos, a fala e também órgãos como o coração e o pâncreas, atinge 30 moradores do município, incluindo o próprio prefeito, Reginaldo Rodrigues (PSD).

Estima-se que 800 brasileiros convivam com a doença. Em Acauã, além dos casos confirmados, outros 32 moradores aguardam diagnóstico. A enfermidade não tem cura, mas um medicamento aprovado em abril pela Anvisa pode retardar a evolução dos sintomas. O problema é o custo: cada caixa chega a R$ 500 mil, o que levou os pacientes a lutarem pela inclusão do tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

A fundadora do movimento Ataxia de Friedreich Brasil, Amália Maranhão, explica que a doença “afeta fundamentalmente a coordenação dos braços e das pernas”. Segundo ela, com o tempo, o paciente perde a capacidade de caminhar e até de se alimentar sozinho. “A pessoa acaba indo para a cadeira de rodas porque não consegue coordenar os passos”, afirma.

A dona de casa Eliene Barbosa descobriu que tinha a doença já na vida adulta, embora os sintomas tenham surgido ainda na adolescência. “Desde muito cedo eu percebi que tinha muita dificuldade de caminhar e correr. Fui criada sabendo que a gente poderia ter porque os nossos antepassados tinham, mas ninguém tinha coragem de me dizer”, relata. Ela ainda não iniciou o tratamento fisioterápico por falta de estrutura na região.

O médico Tibério Borges, do projeto Raros Piauí, explica que a alta incidência da doença em Acauã está ligada a fatores genéticos e ao casamento entre parentes próximos. “É uma doença recessiva, que precisa dos genes do pai e da mãe para se manifestar. Em comunidades pequenas, isso pode se repetir por várias gerações”, pontua.

O prefeito Reginaldo Rodrigues foi o primeiro morador da cidade a ser diagnosticado. Ele acredita que sua experiência ajudou a trazer mais consciência sobre a doença. “Fui notando as pernas ficando fracas, sentindo câimbras, e quando fiz o teste descobri que era ataxia. Trouxe médicos de Teresina e muita gente começou a entender o que sentia”, disse.

De acordo com o secretário municipal de Saúde, Joaquim Rodrigues, a cidade dispõe de fisioterapeutas e psicólogos para atender os pacientes, mas o sistema local enfrenta limitações financeiras e estruturais. O município busca apoio dos governos estadual e federal para ampliar o atendimento e garantir o acesso ao medicamento que pode mudar a vida dos portadores da ataxia de Friedreich.